Behçet

Locatie(s): Reade

Waarom deze studie?

Het doel van het onderzoek is om antwoord te krijgen op de volgende vragen:

Op welke manier verloopt de ziekte van Behçet bij mensen die in Nederland wonen, in vergelijking tot mensen die wonen in Turkije en de Verenigde Staten (New York). Voorbeeld vragen zijn: Hoeveel mensen met de ziekte van Behçet hebben oogontstekingen gehad? Welke behandeling werd hiervoor gegeven?
Een tweede doel van het onderzoek is uit te zoeken welke invloed de ziekte van Behçet heeft op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven (met behulp van vragenlijsten).
Het derde doel is de genetische achtergrond van de ziekte van Behçet beter te begrijpen.

Voor wie?

Patiënten waarbij aan de ziekte van Behçet wordt gedacht als mogelijke verklaring van de klachten.
Patiënten met een reeds gediagnosticeerde ziekte van Behçet, bijvoorbeeld in het kader van een “second opinion”.

Wat betekent deze studie indien u wilt deelnemen?

U komt een keer langs op de polikliniek reumatologie in Reade aan de Jan van Breemenstraat, dit bezoek duurt ongeveer een uur. Dan wordt uw medische voorgeschiedenis vastgelegd (uw klachten worden doorgenomen), u wordt lichamelijk onderzocht, ook worden bloedonderzoek en urineonderzoek verricht. Er worden 3 buisjes extra bloed afgenomen voor Uw gegevens worden vanwege het onderzoek (anoniem) in een database opgeslagen. U vult diverse vragenlijsten in.
U krijgt een verwijzing naar een gespecialiseerde oogarts van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, omdat in de ogen bij patiënten met de ziekte van Behçet ontstekingen kunnen voorkomen, die niet altijd voor de patiënt merkbaar zijn. Dit hoort bij de standaard zorg voor patiënten met deze ziekte. Als er afwijkingen worden gevonden, dan zullen die behandeld worden. Bent u al onder controle bij een oogarts? Dan hoeft dit deel natuurlijk niet en wordt informatie opgevraagd bij uw eigen oogarts.
Verder krijgt u ook een verwijzing naar de huidarts (dermatoloog) Dr. G. Piskin van het Boven IJ ziekenhuis, die zal uw huid bekijken en de pathergie test bij u doen. Dit hoort ook bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Behçet. Zij is zeer gespecialiseerd in de huidbeelden en pathergietest bij patiënten met de ziekte van Behçet. Als u al bekend bent bij een huidarts zal de informatie natuurlijk opgevraagd worden.

Voor patiënten die komen met de vraag of zij de ziekte van Behçet hebben, dan worden de uitslagen en diagnose bij het tweede bezoek (eventueel telefonisch) besproken.

Nog vragen over deze studie of wilt u graag meedoen?

Mocht nadere informatie willen ontvangen of komen er nog vragen bij u op, dan kunt u altijd contact opnemen met de uitvoerend arts van dit onderzoek, dr. F. Turkstra, reumatoloog. Zij is bereikbaar via telefoonnummer 020 – 242 16 13. Via dit telefoonnummer kunt zich ook opgeven.

Wat u nodig heeft is een verwijzing van uw huisarts of specialist.